Aktuellt om ovanlig och svårbegriplig sjukdom på nationella SLE-dagen i Örebro
Publicerad: 2022-05-05 16:17
Tillsammans anordnar Reumatologisektionen USÖ, Örebro universitet och Riksförening för SLE den nationella SLE-dagen 2022 på lördag. Under dagen kommer deltagarna att få veta mer om aktuell forskning, nya behandlingar, vaccination mot covid-19 vid autoimmuna sjukdomar och mycket mer.
Deltar gör Ioannis Parodis, docent och överläkare i reumatologi, Karolinska institutet och Örebro universitet, Yvonne Enman, patient- och forskningspartner Karolinska institutet, Anja Rosdahl infektionsöverläkare i Region Örebro län samt Shahrzad Kia Komujuni doktorand vid Karolinska institutet.
Åsa Sköldehammar är ordförande i Riksförening för SLE och hon berättar:
– Det viktigaste med SLE-dagen är det personliga mötet – att få träffa andra som vet hur det känns att ha SLE. Man stöter sällan på andra med den här diagnosen och man kan därför känna sig ensam. Här får man också möjlighet att lära sig mer om sin sjukdom.
Forskning och information om ovanlig sjukdom
Sara Bucher, överläkare på reumatologisektionen är den som håller ihop programmet på lördag den 7 maj i Wilandersalen på Universitetssjukhuset Örebro.
– Vi är väldigt stolta över att få anordna den här dagen tillsammans med Riksförening för SLE. Det här är ett värdefullt tillfälle att träffas och ta del av forskning och information om en relativt ovanlig och svårbegriplig sjukdom.
På Universitetssjukhuset Örebro och Örebro Universitet har forskning inom SLE påbörjats. Genom både nationella och internationella forskningssamarbeten syftar man till att hitta bättre och säkrare behandlingsvägar för SLE. Istället för att följa patienten när den blir försämrad i sin sjukdom följs patienten under många år för att på så sätt hitta markörer för att kunna förutspå framtida prognos och därmed sätta in rätt behandling tidigare.
SLE-dagen: Lördag den 7 maj 2022, kl. 10.00-16.00 i Wilandersalen, Universitetssjukhuset Örebro
Fakta om SLE
SLE, systemisk lupus erythematosus, är en kronisk inflammatorisk sjukdom som hör till de reumatiska sjukdomarna. Immunförsvaret angriper den egna kroppen när man har SLE. Du kan inte bli helt frisk från SLE, men symtomen kan lindras med hjälp av läkemedel.
Besvären kommer och går i perioder, ibland är du sjuk och ibland har du inga besvär alls. Oftast är det lederna, huden, blodet och njurarna som blir inflammerade, men även nervsystemet, lungorna och hjärtat kan påverkas. Många får en lindrig variant av sjukdomen, men en del får svårare besvär. Nio av tio som får sjukdomen är kvinnor. Ärftlighet, rökning och vissa läkemedel kan öka risken att få SLE.
Det finns många typer av hudutslag vid SLE. Det vanligaste är det så kallade fjärilsexantemet, ett rödaktigt utslag som breder ut sig från näsryggen ut över kinderna. Fjärilsexantemet har fått sitt namn eftersom det påminner om formen av en fjäril. Det är också därför fjärilen har blivit en symbol för SLE.
Riksförening för SLE
"Rikstäckande förening för SLE/Lupus som skapar gemenskap och sprider information om diagnosen. Vi vill informera allmänheten om SLE/Lupus och innebörden av sjukdomen och vara en given kontaktpunkt för nyinsjuknade som vill veta mer om diagnosen och livet med den. Vi vill också ge stöd och inspiration till de som lever med eller vid sidan om någon med SLE/Lupus och minska den ensamhet och isolering som diagnosen kan innebära samt bidra med medel till forskning."
Hade du nytta av innehållet på denna sida?
Skicka gärna förslag till oss på hur sidan kan förbättras
Tack för din återkoppling!
Senast uppdaterad: den 5 maj 2022